Famosos con Parálisis Cerebral...

Muchas personas y padres de niños con PCI suelen considerar que sus logros por la vida van a ser pocos y limitados, aunque como mencionaba al final la entrada de Necesidades de las Personas con Parálisis desconocemos hasta donde podrían llegar realmente ellos, y si no les otorgamos la oportunidad de descubrirlo, podríamos estar reprimiendo una mente brillante que posiblemente brindaría algo útil al mundo... Y como ejemplo de ello nombro algunas personas sobresalientes que tenían Parálisis Cerebral.

Belén García Bellón... Locutora

Belén García Bellón, una joven española de 26 años con parálisis cerebral infantil ha cambiado su vida y su personalidad tras presentar el programa 'Mar de sentimientos', en Radio Vallekas, en Madrid. En este caso, Belén se enamoró por primera vez de la radio después de visitar una emisora madrileña. Desde entonces no ha podido renunciar a ella y ahora asegura que quiere vivir de este medio "cueste lo que cueste".

Disponible en: http://listas.20minutos.es/lista/vidas-ejemplares-famosos-con-discapacidad-86169/

Gabriela Brimmer... Poetisa y escritora

Nació con una parálisis cerebral que le impedía cualquier movimiento o expresión, salvo su pie izquierdo. Gabriela Brimmer revela tener una inteligencia sobresaliente que le permitió normalizar sus estudios, acceder a la universidad y convertirse en una aclamada poetisa. Gaby era hija de una acaudalada familia de europeos judíos, refugiada en México tras la persecución nazi. Gracias a la ayuda de una empleada mexicana analfabeta, Florencia, que aprendió a leer y escribir junto a la niña, Gabriela accedió a toda su educación, incluida la universitaria. Su comunicación con los demás la realizaba con el dedo gordo del pie sobre una máquina de escribir. (Ibídem)

Christy Brown... Pintor y Poeta

Christy Brown fue un autor irlandés, pintor y poeta que tenía parálisis cerebral severa. Nacido en Crumlin, Dublín fue uno de los 13 niños sobrevivientes de los 22 nacidos en una familia católica. Estaba discapacitado por parálisis cerebral y por años fue incapaz de movimiento deliberado o lenguaje, y los médicos también le consideraba como discapacitado intelectual. Sin embargo, su madre siguió hablándole, trabajando con él y tratando de enseñarle. Un día, le arrancó un trozo de tiza a su hermana con su pie izquierdo para hacer una marca en una pizarra.

A la edad de cinco años, sólo su pie izquierdo respondía a su voluntad. Usando este pie fue capaz de comunicarse por primera vez. Él más conocido por su autobiografía “Mi pie izquierdo”, que más tarde fue una película del mismo nombre, premiada con un Oscar de la Academia. Brown empleó la técnica “corriente de la conciencia” y capturó la cultura de Dublín en su uso del humor, el lenguaje y la descripción única de los personajes.

Disponible en: http://listas.20minutos.es/lista/personas-extraordinarias-con-discapacidad-215515/

Stephen Hopkins...  Líder político

Vivió de 1707 a 1785 (78 años) fue un líder político norteamericano. Autodidacta, llegó a ser miembro de la Sociedad Filosófica de Newport (Rhode Island). Entre 1764 y 1785 fue Canciller del Rhode Island College (hoy Brown University). Padecía de Parálisis Cerebral. Se hicieron famosas sus palabras en la firma de la Declaración de Independencia: "Quizá mis manos tiemblen, pero mi corazón no lo hace." (...) Hopkins realizó discursos en contra de la tiranía británica desde bastante antes del periodo revolucionario. En 1764 publicó el panfleto subversivo "Los derechos de las colonias a examen", lo que le garantizó fama como líder revolucionario.

En 1773, liberó a sus esclavos, y al año siguiente, en la Asamblea de Rhode Island de 1774 introdujo un acta que prohibió la importación de esclavo a la colonia, lo cual la convirtió en la primera ley anti-esclavista de los Estados Unidos.

En 1774 firmó orgullosamente declaración de Independencia. Debido a una parálisis cerebral su mano diestra le tembló a la hora de firmar y tuvo que ayudarse de la izquierda. Se anotó que orgullosamente dijo en ese momento: "Mi mano tiembla pero mi corazón no".

Disponible en: http://es.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hopkins

Aydeé Ramírez... Pintora.

Nació en Bucaramanga hace 36 años, con parálisis cerebral, pero pinta y escribe con su boca. Está realizando una obra maravillosa compuesta por 10 pinturas en las cuales quiere resaltar su desnudez, desde el punto de vista artístico, más intimo de su vivencia como mujer y que rescata en cada pincelada un trozo de su vida, plasmando con genialidad todo el sentimiento de mujer que lleva dentro.

Sus inquietudes, sus anhelos, sus frustraciones y sus sueños. Una obra maravillosa que anhela, recorra todo el mundo para llevar un mensaje muy claro que a pesar de su discapacidad sus alas la llevan a volar muy alto y que no hay límites cuando el propósito es dejar huella en los corazones y en la retina del planeta.

Disponible en: http://aydee.pcyaco.es/

¿Qué necesidades tienen las personas con parálisis cerebral?

"Las personas con parálisis cerebral requieren ayuda para:

• Desplazarse. Pueden requerir de ayudas técnicas como órtesis, bastones, silla de ruedas.

• Coordinar sus movimientos de los brazos o cuerpo. Pueden requerir férulas, fajas, asientos especiales además de aditamentos para alimentarse, asearse o para desempeñarse en las actividades escolares.

• Comunicarse. Pueden requerir de mayor atención de parte de quienes les escuchan pues su pronunciación puede ser poco clara; también pueden requerir de tableros de comunicación." (APAC)

Además de las necesidades antes mencionadas están las relacionadas con el aula de aprendizaje, ya que la mayoría de los niños con PCI también traen un daño secundario en alguno o varios de los sentidos perceptores por ejemplo la vista o la audición.

Según Anita Woolfolk, 2010 en su libro "Psicología Educativa "Muchos niños con parálisis cerebral también muestran desvantajas secundarias. En el salón de clase, esas desventajas son de gran importancia; y es aquí donde generalmente el Profesor regular podría ayudar más. Muchos tienen además discapacidades visuales o problemas del habla, y del 50 al 60% presentan una discapacidad intelectual leve. Sin embargo, muchos estudiantes con parálisis cerebral tiene una inteligencia medida promedio o superior al promedio. (Pellegrino,2002)"

Yo concuerdo en que el profesor del aula podría apoyar más en estos casos, lamentablemente no siempre están preparados para tratar con niños especiales y al momento de encontrarse con ésta "dificultad" por así decirlo, prefieren delegar la tarea a alguien más "cualificado" y así. En lo personal, me gustaría que existieran cursos y talleres para todos los docentes en cuanto al trato con los niños de capacidades distintas, puesto que son un hecho común en nuestros días y el desconocimiento sigue retrasando el desarrollo de muchos niños a los que no se les dá la atención debida. Y pues la parálisis cerebral no va de la mano con el retraso mental de forma exclusiva u obligatoria, con el apoyo y estímulo adecuado y una gran cantidad de paciencia, tiempo y amor, los niños con PCI pueden alcanzar muchas más cosas de las que uno en un principio podría siquiera llegar a imaginar. Tal vez en esa silla de ruedas se encuentre un próximo Stephen Hawking, sólo si no lo intentamos nos perderemos de saberlo.

Signos de Alarma

SIGNOS DE ALARMA

Como podemos ver en el cuadro de arriba hay varias señales de alerta, con que se detecte una de ellas es suficiente para justificar una visitar con el Neurólogo. Entre más temprano se realice la detección mejor.

Prevención del PCI

¿Cómo se puede prevenir la PC?

Ésta es una pregunta importante y les comparto algunas sugerencias que encontré en el PDF SID USAL

"Desde que se han identificado algunas de las causas de la parálisis cerebral, es posible su prevención si se siguen una serie de indicaciones. 

• Prevención de los traumatismos en la cabeza. Es muy importante utilizar en los coches los asientos infantiles de seguridad y ponerles un casco cuando vayan a montar en bicicleta. Dentro del hogar, se deben tomar todas las precauciones que dicta el sentido común para evitar los accidentes domésticos (vigilar a los niños mientras se bañan, no dejar los productos tóxicos a su alcance, cerrar la llave del gas, etc.).

• Evitar que la ictericia cause daños cerebrales. La ictericia de los recién nacidos se puede tratar por medio de la fototerapia. Consiste en exponer a los bebés a unas luces azules especiales que descomponen los pigmentos biliares y, así, evitar su incremento y el consiguiente daño cerebral. Cuando la fototerapia no es eficaz, se puede realizar una transfusión de sangre específica para estos casos.

• Prevención de la PC por incompatibilidad del Rh sanguíneo. La incompatibilidad del Rh puede detectarse a través de un análisis sanguíneo de la madre y, en su caso, del padre. La incompatibilidad del primer embarazo se puede prevenir administrando a la madre un suero especial que evita la producción de anticuerpos. En los demás casos, se debe hacer un seguimiento del niño y realizarle una transfusión, cuando aún se encuentra en el vientre de la madre, o llevar a cabo una transfusión de intercambio después del parto, reemplazando una cantidad importante de sangre del recién nacido.

• Prevención de la rubéola. Las mujeres deben vacunarse contra la rubéola antes de quedar embarazadas.

• Buenas Prácticas durante el embarazo. Para disfrutar de un embarazo saludable, es importante asistir al centro de salud donde se realizarán los ejercicios de preparación para el parto y se darán las indicaciones necesarias para llevar un embarazo saludable (dieta equilibrada, dejar el tabaco, alcohol o cualquier otra sustancia dañina para el feto, etc.). 

Características del PCI (Psicológicas)

Esta entrada es continuación de la anterior, donde les hablaré de las características del PCI desde el punto de vista psicológico.

"Cada vez hay un mayor consenso en que, en último término, el aspecto más relevante a conocer en relación con las personas con PC es cómo progresan a pesar de las numerosas discapacidades que pueden reunir al tiempo sin haberlas superado previamente". (Referencia FEAPS)

Como podrán recordar en la entrada de ¿Qué es el PCI? mencionaba que a menudo el PCI está relacionado con otros trastornos tanto cognitivos como sensoriales y de comunicación etc. Entonces, en lo concerniente al aspecto psicológico encontramos interesante la manera en que las personas con ésta condición consiguen lidiar para poder relacionarse aún teniendo todas éstas dificultades. Como mencionaba en la entrada de Clasificación del PCI hay distintos tipos, por lo que las características psicológicas varían por varios aspectos, uno de ellos el tipo de PCI, pero también dentro de la misma clasificación se encuentran variaciones, sea por el nivel socio-cultural, el estímulo que reciben en sus casas, por las capacidades con las que cuenta como individuo... en fin, un buen de cosas.

Características del PCI (Biomédicas)

Las citas que pondré acontinuación son sacadas del archivo PDF  de FEAPS (Aparece en la lista de la entrada de archivos PDF de este mismo blog)

CARACTERÍSTICAS BIOMÉDICAS

.

"El peso, la talla y el perímetro craneal alcanzan valores por debajo de la media correspondiente a la edad y el sexo (crece el músculo en la unión miotendinosa por adición en serie de sarcómeros y la fuerza impulsora del estiramiento del cre- cimiento lineal óseo), en el músculo espástico hay acortamiento del crecimiento muscular con un tendón relativamente largo y un margen de movimiento lineal reducido".

 Como comentaba en mi diario de campo en la anotación del 09 de Febrero, el niño W cuenta con una talla y peso menores al correspondiente a su edad y sus movimientos son limitados.

"En la extremidad superior el hombro está en aproximación, el codo flexionado, la mano en flexión palmar, y los dedos permanecen flexionados, con el pulgar atrapado en la palma. La columna puede presentar escoliosis de amplio radio y si el paciente es hipotónico, puede asociarse a hipercifosis en mayor o menos grado. Las caderas tienen tendencia a la flexión y a la aducción (posición de riesgo para la estabilidad de las mismas)".

 El también cuenta con escoliosis por lo que tiene que mantenerse en silla de ruedas ya que su columna no está suficientemente fuerte para sostenerlo erguido. Sus extermidades están rígidas y los movimientos que realiza W parecen forzosos y en ángulos que normalmente indicarían que "algo va mal" en una persona común, pero que para él son normales.

"Las rodillas, por predominio en la actividad de los músculos isquiotibiales, también están en flexión y secundariamente se produce un estiramiento del aparato extensor, lo que condiciona un ascenso de la rótula y una disminución de la potencia de la extensión de la rodilla. Los pies, forzados por la retracción del triceps sural, se colocan en equino, y puede asociarse un valgo del calcáneo, que condicionan un pie plano y con desequilibrio~ asociados en el plano lateral (Beguiristain-Gurpide, JL, 2003), con aumento de gasto energético y anomalías de la función locomotora". 

 "Otras de las características biomédicas se corresponden a las alteraciones neurológicas asociadas, como la epilepsia, los déficit de la audición y los de la visión, entre los que cabe significar el estrabismo, que es la imposibilidad de alinear simultáneamente la mirada de ambos ojos en un punto concreto; el nistagmus, consistente en oscilaciones involuntarias, rítmicas, y bilaterales de los ojos en reposo; la atrofia del nervio óptico, con disminuciónde su volumen y peso; miopia; hemianopsia, ceguera de medio campo visual; ecotoma, cuerpos flotantes en el humos vítreo; y cataratas, pérdida de trasparecia del cristalino visual."

El niño W no presenta ninguna de las alternaciones neurológicas anteriormente mencionadas.

Etiología

"Existen múltiples causas susceptibles de producir un cuadro de PC que, en función del momento en que acontecen, podemos clasificar en factores prenatales, si acontecen durante la gestación; factores perinatales, cuando se producen en torno al nacimiento; y factores postnatales, cuando ejercen su acción después del nacimiento y con anterioridad a la edad en que se considere que el cerebro alcanza su plenitud madurativa." 

A continuación anexo un cuadro donde se pueden apreciar las clasificaciones de las causas etiológicas del PC y algunas de ellas.

Como podemos observar en la tabla de arriba las causas de la PCI son diversas y para saber cual o cuáles son, debemos hacer estudios médicos, desde el embarazo, después del parto y cuando el niño ya ha nacido, ya que en cualquiera de éstos momentos puede presentarse algo que altere el SNC del individuo dando cabida a la Parálisis Cerebral, aunque hay más factores en la etapa prenatal.

Ref. http://www.feaps.org/biblioteca/sindromes_y_apoyos/capitulo14.pdf

Clasificación de la Parálisis Cerebral Infantil

• Según el tipo de disfunción en:

1. Espástica
2. Discinética
3. Atáxica,

• Según la disfunción de extremidades en: 

1. Cuadriplejía espástica (asociada a retraso mental, convulsiones)
2. Diplejía (frecuente en prematuros) 
3. Coreoatetosis 
4. Tipos mixtos 

Según las características que presentan los niños o las capacidades que se les dificulta se clasifican como lo podemos ver el cuadro de la derecha. En la imagen de abajo hay unos ejemplos de los mismos.

En el caso de W, él tiene Parálisis Cerebral Espástica Tetrapléjica ya que es todo el cuerpo es que es afectado por el trastorno. Sus brazos están rígidos y doblados, él puede estirarlos pero sólo bajo estimulación y con cuidado, al igual que sus piernas y pies.

Parálisis cerebral espástica 

Es la forma más frecuente. Los niños con PC espástica forman un grupo heterogéneo: 

Tetraplejía espástica Es la forma más grave. Los pacientes presentan afectación de las cuatro extremidades. En la mayoría de estos niños el aspecto de grave daño cerebral es evidente desde los primeros meses de vida. En esta forma se encuentra una alta incidencia de malformaciones cerebrales, lesiones resultantes de infecciones intrauterinas o lesiones clásticas como la encefalomalacia multiquística.

Diplejía espástica Es la forma más frecuente. Los pacientes presentan afectación de predominio en las extremidades inferiores. Se relaciona especialmente con la prematuridad. La causa más frecuente es la leucomalacia periventricular.

 Hemiplejía espástica Existe paresia de un hemicuerpo, casi siempre con mayor compromiso de la extremidad superior. La etiología se supone prenatal en la mayoría de los casos. Las más frecuentes son lesiones cortico-subcorticales de un territorio vascular, displasias corticales o leucomalacia periventricular unilateral.

Parálisis cerebral discinética Es la forma de PC que más se relaciona con factores perinatales, hasta un 60-70% de los casos 6 . Se caracteriza por una fluctuación y cambio brusco del tono muscular, presencia de movimientos involuntarios y persistencia de los reflejos arcaicos. En función de la sintomatología predominante, se diferencian distintas formas clínicas: a) forma coreoatetósica, (corea, atetosis, temblor); b) forma distónica, y c) forma mixta, asociada con espasticidad. Las lesiones afectan de manera selectiva a los ganglios de la base.

Parálisis cerebral atáxica Desde el punto de vista clínico, inicialmente el síntoma predominante es la hipotonía; el síndrome cerebeloso completo con hipotonía, ataxia, dismetría, incoordinación puede evidenciarse a partir del año de edad. Se distinguen tres formas clínicas: diplejía atáxica, ataxia simple y el síndrome de desequilibrio. A menudo aparece en combinación con espasticidad y atetosis Los hallazgos anatómicos son variables: hipoplasia o disgenesia del vermis o de hemisferios cerebelosos, lesiones clásticas, imágenes sugestivas de atrofia, hipoplasia pontocerebelosa.

Parálisis cerebral hipotónica Es poco frecuente. Se caracteriza por una hipotonía muscular con hiperreflexia osteotendinosa, que persiste más allá de los 2-3 años y que no se debe a una patología neuromuscular. Parálisis cerebral mixta Es relativamente frecuente que el trastorno motor no sea “puro”. Asociaciones de ataxia y distonía o distonía con espasticidad son las formas más comunes.

Justificación

Mi investigación sobre el PCI posiblemente brindará una perspectiva diferente de uno de los trastornos frecuentes que presentan los niños, lo que busco es tanto investigar y conocer más a fondo sobre el tema como retroalimentar mis descubrimientos al público esperándo que mis observaciones puedan servir de pie de entrada para posteriores investigaciones al respecto.
Los niños que tienen PCI son personas que llevan una vida bastante diferente a la que estamos acostumbrados a llevar, ya que requieren asistencia y apoyo para realizar la mayoría de sus actividades aunque no es lo único que los hace especiales, también la experiencia de trabajar con ellos y de estar a su lado en el proceso de desarrollo de sus habilidades y conocimientos es una experiencia única y enriquecedora. Elegir seguir éste caso fue debido a ésto último, a la experiencia que se puede generar a partir de la investigación.

Escenas temidas

• Que no me permitan trabajar con el niño.
• Que se molesten sus padres por el trabajo que quiero realizar con él.
• Que surja una situación que escape de mi control.
• Que no sepa dónde y/o cómo buscar la información o cómo interpretar las observaciones que haga.
• Perder la objetividad.

¿Qué es la PCI?

Primero que nada, me parece importante conceptualizar la Parálisis Cerebral Infantil. Se dice que la PCI es un trastorno motor que no es progresivo y se presencia en los recién nacidos, afectando una o más de sus extermidades, puede presentar también espasticidad (contracción o rigidez en los músculos) o parálisis muscular. Está relacionada con lesiones de las neuronas motoras altas del cerebro.

Es también una discapacidad crónica del SNC que se caracteriza por un control aberrante del movimiento y de la postura, que a parece como mencionaba antes, en edades tempranas, no siendo resultante de una enfermedad neurológica progresiva.

El trastorno motor de la PC con frecuencia se acompaña de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y/o por epilepsia 1,2,3. Es por esto que los niños con este trastorno necesitan de mucho apoyo por parte de los padres y de tratamientos terapéuticos y de estimulación para desarrollar las habilidades necesarias para la supervivencia de manera precaria, mayormente no llegan a ser independientes pero con un buen cuidado y atención constantes se pueden lograr avances.

Ref: http://www.hvn.es/servicios_asistenciales/ginecologia_y_obstetricia/ficheros/cr07.paralisis_cerebral.pdf
http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/36-pci.pdf

Archivos PDF para documentarse sobre el PCI

HVN Paralisis Cerebral Infantil PDF

AEPED Paralisis Cerebral Infantil PDF

SID USAL Parálisis Cerebral PDF

FEAPS Parálisis Cerebral y Discapacidad Intelectual PDF

DIARIO DE CAMPO

Día 19 de Enero del 2015.

Hoy fue mi primer día en las prácticas en el UNETE. Fue una experiencia gratificante, es la primera vez que tuve la oportunidad de trabajar con niños en el área de psicología. Mis actividades de hoy fueron observación del comportamiento de una niña con Síndrome de Down y una autista, y el apoyo a las terapistas en las distintas áreas de trabajo a las que fueron remitidas. Las niñas en cuestión son pertenecientes al grupo rojo,que son las que tienen la independencia más desarrollada así que la mayor parte de las actividades fueron dirigidas para desarrollar las habilidades que han ido adquiriendo desde su inicio en la institución. Realmente disfruté de la labor que se realizó y espero con ansias la próxima práctica (el día de mañana).

Día 22 de Enero del 2015.

Hoy se me asignó acompañar al grupo verde en el área de lenguaje donde se realizaron ejercicios de vocalización y vocabulario básico. Los niños prestaron la atención "normal" dentro de lo que se espera de ellos y después me asignaron al grupo azul donde se hizo trabajo cognitivo, la empresa fue compleja porque los niños están predispuestos a distraerse con el mínimo estímulo por lo que se ralentizó el cumplimiento con las tareas asignadas por las terapistas. En el área Psicomotriz acompañé al verde primero y al azul después. Se notan las diferencias de uno a otro grupo y de una a otra área. La terapista encargada es firme en sus mandatos lo que parece generar resistencia por parte de los infantes de ambos grupos, la cual expresan de diversas maneras. Al final del día tuve un susto grande cuando uno de los Verdes convulsión, situación habitual en él aunque al ser la primera vez que lo presenciaba fue bastante impactante también la magnitud con la que la tuvo pues fue más prolongada de lo usual, como refieren las terapistas. Pudieron tranquilizar la situación y el niño fue entregado a sus padres. Espero que todo esté bien.

Día 26 de Enero del 2015.

Hoy no tuve la oportunidad de trabajar con el niño con PCI que pertenecen al grupo amarillo, ya que se me asignó apoyar a los del grupo azul por las diversas áreas por las que van pasando en todo el día escolar. El humor de los niños dificultó la realización de las tareas asignadas por las terapistas ya que uno venía molesto y agitado porque quería quedarse en casa jugando con su papá, y el otro se rehusaba a realizar las actividades teniendo sólo atención para jugar con los globos que tomó del área de Lenguaje. Fue un día cansado y difícil pero me gustó, porque pude convencerlos por algunos espacios de tiempo para centrarse en realizar más o menos las actividades y cuando dejaron de lado las resistencias fue muy ameno el tiempo. Hubo un incidente de control de esfínteres pero lo pudimos manejar bastante bien, casi al finalizar el día.

Día 28 de Enero del 2015.

Hoy en el día de practicas estuve con el niño W quien es el caso de PCI en el cual basaré mi investigación, recorrimos todas las áreas de la institución. La primera que visitamos fue la de Independencia donde se trabajó aseo personal y cuidado de las plantas. Debido a las limitaciones motrices que presenta el niño, se le asistió en todas las actividades, ayudándole a cepillar sus dientes y peinar su cabello, en el momento de jardinería lo que se hizo fue explicarle cómo se riega una planta de manera puramente demostrativa no práctica. Estuve observando sus expresiones durante dicho procedimiento y sus expresiones faciales iban modificándose en relación a los comentarios de las terapistas o incluso en la mención de su nombre de forma jocosa, por lo que se infiere que en su proceso cognitivo se está realizando una asociación de ideas entre las bromas y lo que es dicho de forma seria.
Después nos dirigimos al área de Psicomotricidad donde se le estimuló la sensibilidad en las manos utilizando bolas de gel y sus reacciones reflejas ante el frío y las demás sensaciones fueron un poco lentas pero las adecuadas. Llegó la hora de desayuno y se le asistió para ingerir sus alimentos, el yogurt que le mandaron de su casa no le gustó mucho pero comió casi todo. Después en la hora de receso se sentó en el patio de juegos viendo a los otros niños y las burbujas que se soplaban para él. Se reía en momentos y sus ojos no se quedaban quietos en un sólo punto, observando todo lo que estaba pasando a su alrededor.
En el área de Física se trabajó con él estirándole las extermidades y dándole masajes en las zonas más rígidas. También se estimuló la sensibilidad cutánea con distintas texturas y las reacciones fueron nuevamente lentas pero acordes.
En Lenguaje le asistí para colorear un helicóptero, con lo que aprendimos los medios de transporte aéreos. Sus respuestas verbales son sonidos pero dependiendo los tonos es que se puede decir o intentar adivinar qué es lo que nos dice. Al menos repitió con sonidos cuando se le indicaba los nombres de los medios de transporte aéreos.
En el área de Cognitiva hubo lectura de dos cuentos "elegidos" por el niño W. mediante sonidos que se interpretaron por la terapista y se le preparó para irse a casa.
Este día fue bastante enriquecedor personalmente ya que no sólo pude observarle directamente en todas las áreas de trabajo, si no que cooperé o al menos intenté en el desarrollo de habilidades que más adelante le serán de beneficio para su vida diaria. El acercamiento al niño fue relativamente fácil, es bastante risueño y presentó muy buen humor hoy, en algunos momentos le hacía juegos en los que le llamaba por su nombre y me escondía y pude observar que movía los ojos buscándome y cuando aparecía se reía, las terapistas parecen tener bastante deferencia en su trato son cariñosas e incluso bromean con él, lo que en momentos logró sacarle algunas carcajadas que me hizo sentir muy contenta, realmente es hermoso el trabajo que se lleva a cabo con él, las instalaciones brindan las facilidades para que las terapias se lleven a cabo y el material didáctico se va ajustando a las necesidades y capacidades con las que W cuenta. En resumen, tuve un día emocionante y fue mi primer acercamiento directo con el objeto de estudio de ésta investigación.

Día 09 de Febrero del 2015.

El niño W responde a los estímulos con gestos faciales como sonrisas y muecas, con sonidos como risas y guturales indefinidos. A los comentarios o a las indicaciones aparentemente no da una respuesta, con excepción de las veces en las que su nombre es mencionado o se le hace explícitamente de frente y en volumen elevado con gesticulaciones faciales exageradas que llaman su atención. Cuando es sorprendido o impresionado lo manifiesta de manera facial, abriendo los ojos y la boca bastante grande y moviendo un poco las extermidades pero sin un fin específico a voluntad.
De todas las veces que ha ido a la escuela, el humor predominante es alegre, es de risa fácil y se ha ganado el cariño de la institución.
En la descripción física del niño W es: cuerpo pequeño y poco desarrollado (Extermidades de menor longitud y grosor de las estándares correspondientes a su edad) no presenta aún los cambios de la adolescencia en la que está entrando como hombros anchos y vello corporal, lo que podría no ser necesariamente vinculado con su PC; intentaré indagar más al respecto. Tiene rigideces en las 4 extermidades ya que es tetrapléjico *Ver la entrada de Clasificación de la Parálisis Infantil en este mismo blog*, sus manos y pies tienen movimientos toscos y poco controlados.

Día 18 de Febrero del 2015.

El día de hoy no hubo niños en el UNETE debido a que el clima está lluvioso y frío, por lo general no se estima mucha asistencia en días como éstos y no hubo excepción en ésta ocasión. Los niños con necesidades y habilidades especiales se enferman con facilidad y una vez que sus defensas han sido traspasadas sucede varias veces más por lo que una gripa les lleva a fiebre, infecciones y resfriados etc, entonces por cuestiones de conveniencia tanto familiar como económica los padres obtan por no llevar a los niños al centro, para no correr el riesgo de que se enferme él y enferme a los otros. Es por eso que el niño W no ha asistido tanto la semana pasada como lo que va de ésta, ya que reporta su mamá que se encuentra enfermo.

Día 23 de Febrero del 2015.

El día de hoy me tocó ser apoyo de dos áreas: Física y de Lenguaje fui trasladándome de una a otra dependiendo el grupo al que le tocara. Estando en el área de física hicimos ejercicios de baile, rompecabezas y al final de la hora se les dejó jugar en la piscina de pelotitas. Relacionandolo con mi caso del niño W, él no podría haber hecho ninguna de éstas actividades, más posiblemente hubiera disfrutado de la música y de sentir las pelotas en su cuerpo, aunque claro no pasaría por nuestra mente meterlo a la piscina ya que correríamos el riesgo de que se fuera al fondo y fuera tapado por las pelotitas lo que le impediría respirar bien y pues no podríamos darnos el lujo de correr riesgos con él. Sin embargo pese a las diferencias en la forma de cumplir con las actividades, él quizás habría pasado un buen rato y brindándonos una de sus sonrisas tiernas que suele regalarnos cuando acude de buen humor a las terapias o disfruta de una actividad.

Día 2 de Marzo del 2015

El día de hoy en las prácticas me tocó acompañar al grupo Amarillo, donde sólo llegó el niño AC, quien comparte algunas de las características del niño de mi caso W, puesto que lo que AC tiene es retraso motriz entonces presenta similitudes con la parálisis cerebral aunque posee más movilidad de sus extremidades que el niño W, quien sigue sin asistir al centro desde hace unas semanas.

Iniciamos en el área de Física, por razones personales la terapista física renunció entonces la terapia se dio entre la asistente de terapeuta y yo. Le hicimos ejercicios motrices de estiramientos de las rótulas y flexibilidad para que sus pies y manos vayan acostumbrándose a los movimientos y en un futuro adquieran más movilidad. El niño AC no asistió con buen humor a la escuela luego del puente lo que dificultó la estimulación que se pretendió brindarle. El niño se presentaba inquieto y se le bajó de la silla de ruedas para caminarlo aunque solo se dio una vuelta por la pista de caminata ya que perdió el interés y se opuso a continuar por lo que se le dejó recostarse en los tapetes un rato y luego se le devolvió a la silla. Su caminata es torpe y necesita asistencia, no tiene buen equilibrio y sus piernas no le sostienen por más de un minuto, en el caso del niño W el no puede realizar la actividad todavía por la rigidez y la poca movilidad que presenta.

En el área de lenguaje se trabajó con él los movimientos bucales para soplar, no estuvo muy cooperativo pero casi logró apagar la vela una vez. Se le estimuló la sensibilidad sensorial con las texturas y las cremas. Aquí realizó su desayuno asistido por la asistente de terapista, por la razón de que la terapista de lenguaje también renunció por motivos personales, así que nuevamente asistí para dar la terapia.

En el área cognitiva hicimos un dibujo de un pato, se coloreó y le pegó las bolitas de papel de los correspondientes colores. El niño AC al igual que el niño W necesita asistencia para realizar las actividades y aunque se hace que él las realice el contacto visual con lo que está haciendo es escaso y no hay implicación personal en la tarea que se está realizando.

Posteriormente nos dirigimos al área de Independencia donde se le aseó y se le peinó, se trató de despertar su interés en algunos juegos pero logramos captar su atención por un corto periodo de tiempo, situación similar a la del niño W en ésta área.

En el área de  Psicomotricidad se armó un circuito por donde él se desplazó caminando, arrastrándose y rodando según sus deseos. Se construyó con colchonetas, cojines de distintas formas, una piscina de pelotas y un tapete de foammy con figuras como alfombra. Después de eso se le llevó a dar unas vueltas al patio hasta que expresó fatiga y se le acostó un rato antes de la hora de la salida, donde se le entregó llevándole por las manos hacia su madre.

En lo personal fue un día cansado por el esfuerzo físico que se hace con él, pero reconfortante ya que es una labor bonita la que se realiza con éstos niños y sobre todo con el niño W y en este caso AC. Espero que el niño W regrese pronto a sus clases para seguir avanzando en la parte observativa de la investigación.

Día 06 de Marzo del 2015
Hoy en las prácticas no hubo niños por el mal tiempo, pero aproveché para darle una mirada al expediente del niño W y pues teniendo en cuenta la Entrada de Etiología de éste mismo blog, pude determinar que las causas de la PCI del niño W fueron factores prenatales, donde la madre embarazada de expuso a la Rubeola al ir a visitar a algunos familiares con dicha enfermedad. También constaté que el niño desde su inicio en el UNETE al 1año 8 meses ha estado llegando de forma intermitente, es decir que se presenta a las terapias por periodos de tiempo, generalmente al inicio y al fin de cada mes, y esto se origina de la poca disponibilidad de tiempo con la que cuenta la madre del niño quien trabaja y siendo madre divorciada se encarga del mantenimiento económico de sus 2 hijos, lo que le reduce el tiempo para ir y llevar al niño a las terapias, tarea de la que se encarga la abuela del mismo, quien lo lleva en algunas ocasiones. El padre del niño tiene poco contacto con el menor, pero el resto de la familia materna se encarga de mimar y cuidar al niño W pensando en hacerle un bien aunque esto ha dado pie a que sea muy dependiente y no desarrolle bien las habilidades de independencia que se le pretenden dar en las terapias. Y como llega de forma intermitente cada ciertos años, el niño retrocede en los aprendizajes que se logran dar con él. 

La pasada Entrada de Famosos con PCI había sido motivada por un comentario aleatorio entre las terapistas y/o madres de los mismos niños en cuanto a las posibilidades de desarrollo de los mismos. Para el niño W; quien como recordamos tiene PCI cuadrapléjico-atetósico severo, sus posibilidades son bastantes reducidas, limitándose a su parte cognitiva, habilidades que podría llegar a desarrollar pero en base al tratamiento interrumpido que se le ha venido dando en cuanto a las terapias y la ausencia de estimulación en casa, es poco probable que lo desarrolle.

Objetivo

General

Determinar las características físicas, psicológicas y relacionales con las que puede contar una persona con PCI, y reconocerlas en el Caso Práctico del niño W.

Específicos

1. Reconocer las herramientas terapéuticas que se están manejando con él en el UNETE, realizando comentarios y/o aportes personales que pudieran ser útiles para personas en una situación similar.
2. Llevar un Diario de Campo donde pueda relatar el día a día de las observaciones prácticas que realice, vinculando mis descubrimientos con Investigaciones que precedan a la que se está realizando.

Implicación

Actualmente se conocen varias capacidades distintas que están presentes en la niñez, de las más frecuentes están el Síndrome de Down, el Autismo y la Parálisis Cerebral Infantil. Según el sitio web http://noticias.universia.net.mx/ciencia-nn-tt/noticia/2007/10/05/31135/paralisis-cerebral-primer-lugar-discapacidad-ninos.html

"La PCI ocupa el primer lugar de los problemas discapacitantes de la niñez y tiene una incidencia de 6  casos de cada 1000 niños nacidos vivos. Es decir, representan el 0.006% de la población infantil. en nuestro país no se conocen con exactitud las cifras de prevalencia del PCI pero se estima que alrededor del 2.3% de la población sufre una discapacidad grave, y se considera que se presentan 12 mil casos nuevos anualmente."

Las personas con PCI tienen necesidades específicas y para ellos, actividades cotidianas como ingerir los alimentos y/o manipular objetos son empresas complejas en las que tienen que poner bastante empeño para desarrollar las habilidades que requieren. En resumen, la vida diaria de éstos individuos es algo distinta a la tuya o la mía, y será así cada día.

La razón por la que elegí el tema es porque me llamó mucho la atención cómo ellos tienen que luchar cada día para realizar sus actividades, y creo que de trabajar con ellos voy aprender mucho no sólo de ellos sino de mí misma, como un tipo de lección de vida diaria.

Bienvenida

Este es mi primer blog con fines académicos, y en él les hablaré sobre la Parálisis Cerebral en los
niños mexicanos. El tema llamó mi atención estos días cuando inicié mis prácticas profesionales en el UNETE aquí en Villahermosa. En la sede en donde estoy prestando mis servicios hay tres niños que presentan ésta condición y el trabajo que he tenido con ellos me ha parecido muy interesante, y como no estaba familiarizada con el tema empecé a recopilar algunos datos así a razgos generales.

Este blog será la evidencia de mi investigación que realizaré para la materia de Herramientas Computacionales para la Investigación en Psicología, estoy en mi 8vo Cuatrimestre de la Licenciatura de Psicología en la UNIVA.

Espero que sea de beneficio para cualquier lector que pudiera tener n_n Si no lo lee nadie, pues al menos espero aprender bastante y claro, obtener una buena calificación ;)