Famosos con Parálisis Cerebral...

Muchas personas y padres de niños con PCI suelen considerar que sus logros por la vida van a ser pocos y limitados, aunque como mencionaba al final la entrada de Necesidades de las Personas con Parálisis desconocemos hasta donde podrían llegar realmente ellos, y si no les otorgamos la oportunidad de descubrirlo, podríamos estar reprimiendo una mente brillante que posiblemente brindaría algo útil al mundo... Y como ejemplo de ello nombro algunas personas sobresalientes que tenían Parálisis Cerebral.

Belén García Bellón... Locutora

Belén García Bellón, una joven española de 26 años con parálisis cerebral infantil ha cambiado su vida y su personalidad tras presentar el programa 'Mar de sentimientos', en Radio Vallekas, en Madrid. En este caso, Belén se enamoró por primera vez de la radio después de visitar una emisora madrileña. Desde entonces no ha podido renunciar a ella y ahora asegura que quiere vivir de este medio "cueste lo que cueste".

Disponible en: http://listas.20minutos.es/lista/vidas-ejemplares-famosos-con-discapacidad-86169/

Gabriela Brimmer... Poetisa y escritora

Nació con una parálisis cerebral que le impedía cualquier movimiento o expresión, salvo su pie izquierdo. Gabriela Brimmer revela tener una inteligencia sobresaliente que le permitió normalizar sus estudios, acceder a la universidad y convertirse en una aclamada poetisa. Gaby era hija de una acaudalada familia de europeos judíos, refugiada en México tras la persecución nazi. Gracias a la ayuda de una empleada mexicana analfabeta, Florencia, que aprendió a leer y escribir junto a la niña, Gabriela accedió a toda su educación, incluida la universitaria. Su comunicación con los demás la realizaba con el dedo gordo del pie sobre una máquina de escribir. (Ibídem)

Christy Brown... Pintor y Poeta

Christy Brown fue un autor irlandés, pintor y poeta que tenía parálisis cerebral severa. Nacido en Crumlin, Dublín fue uno de los 13 niños sobrevivientes de los 22 nacidos en una familia católica. Estaba discapacitado por parálisis cerebral y por años fue incapaz de movimiento deliberado o lenguaje, y los médicos también le consideraba como discapacitado intelectual. Sin embargo, su madre siguió hablándole, trabajando con él y tratando de enseñarle. Un día, le arrancó un trozo de tiza a su hermana con su pie izquierdo para hacer una marca en una pizarra.

A la edad de cinco años, sólo su pie izquierdo respondía a su voluntad. Usando este pie fue capaz de comunicarse por primera vez. Él más conocido por su autobiografía “Mi pie izquierdo”, que más tarde fue una película del mismo nombre, premiada con un Oscar de la Academia. Brown empleó la técnica “corriente de la conciencia” y capturó la cultura de Dublín en su uso del humor, el lenguaje y la descripción única de los personajes.

Disponible en: http://listas.20minutos.es/lista/personas-extraordinarias-con-discapacidad-215515/

Stephen Hopkins...  Líder político

Vivió de 1707 a 1785 (78 años) fue un líder político norteamericano. Autodidacta, llegó a ser miembro de la Sociedad Filosófica de Newport (Rhode Island). Entre 1764 y 1785 fue Canciller del Rhode Island College (hoy Brown University). Padecía de Parálisis Cerebral. Se hicieron famosas sus palabras en la firma de la Declaración de Independencia: "Quizá mis manos tiemblen, pero mi corazón no lo hace." (...) Hopkins realizó discursos en contra de la tiranía británica desde bastante antes del periodo revolucionario. En 1764 publicó el panfleto subversivo "Los derechos de las colonias a examen", lo que le garantizó fama como líder revolucionario.

En 1773, liberó a sus esclavos, y al año siguiente, en la Asamblea de Rhode Island de 1774 introdujo un acta que prohibió la importación de esclavo a la colonia, lo cual la convirtió en la primera ley anti-esclavista de los Estados Unidos.

En 1774 firmó orgullosamente declaración de Independencia. Debido a una parálisis cerebral su mano diestra le tembló a la hora de firmar y tuvo que ayudarse de la izquierda. Se anotó que orgullosamente dijo en ese momento: "Mi mano tiembla pero mi corazón no".

Disponible en: http://es.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hopkins

Aydeé Ramírez... Pintora.

Nació en Bucaramanga hace 36 años, con parálisis cerebral, pero pinta y escribe con su boca. Está realizando una obra maravillosa compuesta por 10 pinturas en las cuales quiere resaltar su desnudez, desde el punto de vista artístico, más intimo de su vivencia como mujer y que rescata en cada pincelada un trozo de su vida, plasmando con genialidad todo el sentimiento de mujer que lleva dentro.

Sus inquietudes, sus anhelos, sus frustraciones y sus sueños. Una obra maravillosa que anhela, recorra todo el mundo para llevar un mensaje muy claro que a pesar de su discapacidad sus alas la llevan a volar muy alto y que no hay límites cuando el propósito es dejar huella en los corazones y en la retina del planeta.

Disponible en: http://aydee.pcyaco.es/

¿Qué necesidades tienen las personas con parálisis cerebral?

"Las personas con parálisis cerebral requieren ayuda para:

• Desplazarse. Pueden requerir de ayudas técnicas como órtesis, bastones, silla de ruedas.

• Coordinar sus movimientos de los brazos o cuerpo. Pueden requerir férulas, fajas, asientos especiales además de aditamentos para alimentarse, asearse o para desempeñarse en las actividades escolares.

• Comunicarse. Pueden requerir de mayor atención de parte de quienes les escuchan pues su pronunciación puede ser poco clara; también pueden requerir de tableros de comunicación." (APAC)

Además de las necesidades antes mencionadas están las relacionadas con el aula de aprendizaje, ya que la mayoría de los niños con PCI también traen un daño secundario en alguno o varios de los sentidos perceptores por ejemplo la vista o la audición.

Según Anita Woolfolk, 2010 en su libro "Psicología Educativa "Muchos niños con parálisis cerebral también muestran desvantajas secundarias. En el salón de clase, esas desventajas son de gran importancia; y es aquí donde generalmente el Profesor regular podría ayudar más. Muchos tienen además discapacidades visuales o problemas del habla, y del 50 al 60% presentan una discapacidad intelectual leve. Sin embargo, muchos estudiantes con parálisis cerebral tiene una inteligencia medida promedio o superior al promedio. (Pellegrino,2002)"

Yo concuerdo en que el profesor del aula podría apoyar más en estos casos, lamentablemente no siempre están preparados para tratar con niños especiales y al momento de encontrarse con ésta "dificultad" por así decirlo, prefieren delegar la tarea a alguien más "cualificado" y así. En lo personal, me gustaría que existieran cursos y talleres para todos los docentes en cuanto al trato con los niños de capacidades distintas, puesto que son un hecho común en nuestros días y el desconocimiento sigue retrasando el desarrollo de muchos niños a los que no se les dá la atención debida. Y pues la parálisis cerebral no va de la mano con el retraso mental de forma exclusiva u obligatoria, con el apoyo y estímulo adecuado y una gran cantidad de paciencia, tiempo y amor, los niños con PCI pueden alcanzar muchas más cosas de las que uno en un principio podría siquiera llegar a imaginar. Tal vez en esa silla de ruedas se encuentre un próximo Stephen Hawking, sólo si no lo intentamos nos perderemos de saberlo.

Signos de Alarma

SIGNOS DE ALARMA

Como podemos ver en el cuadro de arriba hay varias señales de alerta, con que se detecte una de ellas es suficiente para justificar una visitar con el Neurólogo. Entre más temprano se realice la detección mejor.

Prevención del PCI

¿Cómo se puede prevenir la PC?

Ésta es una pregunta importante y les comparto algunas sugerencias que encontré en el PDF SID USAL

"Desde que se han identificado algunas de las causas de la parálisis cerebral, es posible su prevención si se siguen una serie de indicaciones. 

• Prevención de los traumatismos en la cabeza. Es muy importante utilizar en los coches los asientos infantiles de seguridad y ponerles un casco cuando vayan a montar en bicicleta. Dentro del hogar, se deben tomar todas las precauciones que dicta el sentido común para evitar los accidentes domésticos (vigilar a los niños mientras se bañan, no dejar los productos tóxicos a su alcance, cerrar la llave del gas, etc.).

• Evitar que la ictericia cause daños cerebrales. La ictericia de los recién nacidos se puede tratar por medio de la fototerapia. Consiste en exponer a los bebés a unas luces azules especiales que descomponen los pigmentos biliares y, así, evitar su incremento y el consiguiente daño cerebral. Cuando la fototerapia no es eficaz, se puede realizar una transfusión de sangre específica para estos casos.

• Prevención de la PC por incompatibilidad del Rh sanguíneo. La incompatibilidad del Rh puede detectarse a través de un análisis sanguíneo de la madre y, en su caso, del padre. La incompatibilidad del primer embarazo se puede prevenir administrando a la madre un suero especial que evita la producción de anticuerpos. En los demás casos, se debe hacer un seguimiento del niño y realizarle una transfusión, cuando aún se encuentra en el vientre de la madre, o llevar a cabo una transfusión de intercambio después del parto, reemplazando una cantidad importante de sangre del recién nacido.

• Prevención de la rubéola. Las mujeres deben vacunarse contra la rubéola antes de quedar embarazadas.

• Buenas Prácticas durante el embarazo. Para disfrutar de un embarazo saludable, es importante asistir al centro de salud donde se realizarán los ejercicios de preparación para el parto y se darán las indicaciones necesarias para llevar un embarazo saludable (dieta equilibrada, dejar el tabaco, alcohol o cualquier otra sustancia dañina para el feto, etc.). 

Características del PCI (Psicológicas)

Esta entrada es continuación de la anterior, donde les hablaré de las características del PCI desde el punto de vista psicológico.

"Cada vez hay un mayor consenso en que, en último término, el aspecto más relevante a conocer en relación con las personas con PC es cómo progresan a pesar de las numerosas discapacidades que pueden reunir al tiempo sin haberlas superado previamente". (Referencia FEAPS)

Como podrán recordar en la entrada de ¿Qué es el PCI? mencionaba que a menudo el PCI está relacionado con otros trastornos tanto cognitivos como sensoriales y de comunicación etc. Entonces, en lo concerniente al aspecto psicológico encontramos interesante la manera en que las personas con ésta condición consiguen lidiar para poder relacionarse aún teniendo todas éstas dificultades. Como mencionaba en la entrada de Clasificación del PCI hay distintos tipos, por lo que las características psicológicas varían por varios aspectos, uno de ellos el tipo de PCI, pero también dentro de la misma clasificación se encuentran variaciones, sea por el nivel socio-cultural, el estímulo que reciben en sus casas, por las capacidades con las que cuenta como individuo... en fin, un buen de cosas.

Características del PCI (Biomédicas)

Las citas que pondré acontinuación son sacadas del archivo PDF  de FEAPS (Aparece en la lista de la entrada de archivos PDF de este mismo blog)

CARACTERÍSTICAS BIOMÉDICAS

.

"El peso, la talla y el perímetro craneal alcanzan valores por debajo de la media correspondiente a la edad y el sexo (crece el músculo en la unión miotendinosa por adición en serie de sarcómeros y la fuerza impulsora del estiramiento del cre- cimiento lineal óseo), en el músculo espástico hay acortamiento del crecimiento muscular con un tendón relativamente largo y un margen de movimiento lineal reducido".

 Como comentaba en mi diario de campo en la anotación del 09 de Febrero, el niño W cuenta con una talla y peso menores al correspondiente a su edad y sus movimientos son limitados.

"En la extremidad superior el hombro está en aproximación, el codo flexionado, la mano en flexión palmar, y los dedos permanecen flexionados, con el pulgar atrapado en la palma. La columna puede presentar escoliosis de amplio radio y si el paciente es hipotónico, puede asociarse a hipercifosis en mayor o menos grado. Las caderas tienen tendencia a la flexión y a la aducción (posición de riesgo para la estabilidad de las mismas)".

 El también cuenta con escoliosis por lo que tiene que mantenerse en silla de ruedas ya que su columna no está suficientemente fuerte para sostenerlo erguido. Sus extermidades están rígidas y los movimientos que realiza W parecen forzosos y en ángulos que normalmente indicarían que "algo va mal" en una persona común, pero que para él son normales.

"Las rodillas, por predominio en la actividad de los músculos isquiotibiales, también están en flexión y secundariamente se produce un estiramiento del aparato extensor, lo que condiciona un ascenso de la rótula y una disminución de la potencia de la extensión de la rodilla. Los pies, forzados por la retracción del triceps sural, se colocan en equino, y puede asociarse un valgo del calcáneo, que condicionan un pie plano y con desequilibrio~ asociados en el plano lateral (Beguiristain-Gurpide, JL, 2003), con aumento de gasto energético y anomalías de la función locomotora". 

 "Otras de las características biomédicas se corresponden a las alteraciones neurológicas asociadas, como la epilepsia, los déficit de la audición y los de la visión, entre los que cabe significar el estrabismo, que es la imposibilidad de alinear simultáneamente la mirada de ambos ojos en un punto concreto; el nistagmus, consistente en oscilaciones involuntarias, rítmicas, y bilaterales de los ojos en reposo; la atrofia del nervio óptico, con disminuciónde su volumen y peso; miopia; hemianopsia, ceguera de medio campo visual; ecotoma, cuerpos flotantes en el humos vítreo; y cataratas, pérdida de trasparecia del cristalino visual."

El niño W no presenta ninguna de las alternaciones neurológicas anteriormente mencionadas.

Etiología

"Existen múltiples causas susceptibles de producir un cuadro de PC que, en función del momento en que acontecen, podemos clasificar en factores prenatales, si acontecen durante la gestación; factores perinatales, cuando se producen en torno al nacimiento; y factores postnatales, cuando ejercen su acción después del nacimiento y con anterioridad a la edad en que se considere que el cerebro alcanza su plenitud madurativa." 

A continuación anexo un cuadro donde se pueden apreciar las clasificaciones de las causas etiológicas del PC y algunas de ellas.

Como podemos observar en la tabla de arriba las causas de la PCI son diversas y para saber cual o cuáles son, debemos hacer estudios médicos, desde el embarazo, después del parto y cuando el niño ya ha nacido, ya que en cualquiera de éstos momentos puede presentarse algo que altere el SNC del individuo dando cabida a la Parálisis Cerebral, aunque hay más factores en la etapa prenatal.

Ref. http://www.feaps.org/biblioteca/sindromes_y_apoyos/capitulo14.pdf